Un an (et quelques jours) déjà que le livreur a sonné à la porte! En ouvrant le paquet, j'avais l'intuition que notre vie allait changer. J'avais intitulé le premier post tu ouvres un colis ...tu ouvres une nouvelle vie... (https://tracetavoix.wixsite.com/website/post/tu-ouvres-un-colis-tu-ouvres-une-nouvelle-vie )
Lorsque l'écran s'est éclairé pour la première fois, je me suis promis de faire un premier bilan au bout d'un an... de voir ce que cela changeait pour Hugo, pour moi, pour notre entourage... Après un an, je suis sidérée par les changements ... J'aurai du écrire ce post avant ce 6 décembre fatal dont nous aurons bien du mal à nous remettre Hugo et moi , le ton aurait été bien plus enthousiaste, plus proche de ce que je perçois des changements dans notre quotidien... Réfléchir aujourd'hui à tous les changements me permet de replonger dans le positif et c'est déjà beaucoup, croyez moi!
Lorsque Minspeak est entré dans notre vie, notre situation était critique : Hugo pouvait communiquer avec son clavier papier et répétait en boucle "je veux parler". La question de se faire entendre était alors essentielle pour lui. Ne pouvant se faire entendre oralement, il se faisait entendre à sa manière... non pas en mettant des mots au moyen de son clavier papier qu'il n'utilisait qu'avec moi mais avec les outils qu'il avait développé depuis 12 ans, à savoir les troubles du comportement. La violence s'était installée dans notre quotidien. Durant cette période, j'ai ressenti la peur de voir Hugo grandir et devenir un ado, et prendre des forces. Pour la première fois, j'avais la sensation que la situation devenait totalement ingérable et le futur me semblait noir, très noir! Et pourtant Hugo pouvait s'exprimer... il avait ses lettres, il les utilisait à bon escient. Il était capable de formuler ses demandes, il pouvait exprimer ses sentiments, ses émotions et tout ce qu'il voulait. Mais pourtant le quotidien était ingérable. Notre quotidien se résumait en cris, crises de violence et troubles du comportement... A tel point que la psychologue qui suit Hugo depuis sa naissance m'interrogeait sur la pertinence de rajouter dans un moment aussi compliqué l'apprentissage d'un nouvel outil de communication!
Aujourd'hui, les crises de violence ingérables ont disparu. C'est déjà énorme comme progrès! Les troubles du comportement ont fortement diminué mais n'ont pas disparu... les plus dangereux comme se jeter à terre n'ont lieu que dans la sphère familiale... les plus fréquents et les plus dérangeants comme cracher persistent... Nous parvenons toutefois à les réguler lorsque je suis suffisamment disponible pour lui permettre d'exprimer son émotion en utilisant sa synthèse vocale car pour cela il a besoin d'un retour vocal.
D'un point de vue de l'oralisation, Hugo re commence à produire des sons de plus en plus variés. Parfois, mais c'est très rare! il m'est possible de mettre du sens sur ses productions mais j'avoue qu'il s'agit de sur interprétation des sons entendus et seule la volonté d'une maman peut donner du sens...
Au niveau social, Hugo est perçu totalement différemment! L'autre jour, je suis allée seule dans une boutique dans laquelle nous allons de temps en temps avec Hugo et la vendeuse de me demander "Vous êtes la maman du garçon qui vient dire Bonjour et Au revoir avec sa machine?" ...
La politesse d'Hugo versus les troubles du comportement!
Perçu de manière plus positive, Hugo se sent plus à l'aise avec du monde et ça ... ça change tout !
J'ai certainement oublié des tonnes de trucs qui ont changé en un an... mais quoiqu'il en soit... Minspeak a eu l'effet d'un rayon de soleil au milieu de la tempête de neige : permettre de continuer nos pérégrinations en communication en admirant le paysage car la route est encore longue avant qu'Hugo ne communique de manière fluide et autonome... Bon, je dois avouer que Hugo n'utilise pas sa synthèse vocale de manière intensive. Nous l'utilisons en général tous les jours mais le nombre de phrases produite est largement variable en fonction de sa disponibilité et de la mienne. Il faut dire que je suis son principal partenaire de communication et les jours où je travaille nous n'avons que peu de temps ensemble, ce qui réduit les possibilités d'échange. Hugo commence depuis septembre à l'utiliser avec son ergothérapeute et son orthoptiste mais refuse encore de l'utiliser avec les autres personnes qui l'accompagnent.
Malgré un investissement en temps assez faible mais régulier, le futur d'Hugo s'éclaircit peu à peu.
On refait un point dans un an... mais auparavant, j'espère que vous suivrez nos interrogations, nos expérimentations et les progrès d'Hugo!
