"L'homme est un animal politique" Aristote

WAOUHHH le kif total de pouvoir donner comme titre à un post de ce blog une citation d'Aristote ! PLus de trente ans avant Minspeak, je suis tombée en amour pour le grec ancien ça n'a rien à voir à priori... quoique!

On ne va pas parler philo mais plus vie quotidienne, non pas qu'on cite Aristote entre la poire et le fromage à la maison. Ce post est né dans une pharmacie où nous avons nos habitudes avec Hugo. Pharmaciennes et préparatrices, toutes ont toujours le temps d'échanger avec Hugo et Hugo se sent bien. Un jour, il y a déja plusieurs années, Hugo a dit au revoir avec Minspeak en quittant l'endroit et un client, certainement gêné a légèrement ri en entendant l'enchainement "Au revoir" "je dois partir maintenant " " à la prochaine " dont gratifie Hugo lorsqu'il apprécie les gens.

De mon coté en tant que partenaire de communication, j'aurai du reprendre ce monsieur, défendre mon fils, expliquer que ce geste était inapproprié, mais je ne l'ai pas fait. Pour quelle raison, je ne sais plus. Cela fait partie des ratés que l'on a tous.

Depuis Hugo se questionne et exprime un certain mal-être vis à vis de cette voix qui peut faire rire. Régulièrement, cette anecdote dont la portée est somme toute très limité, revient régulièrement dans nos vies. Nous avons ajouté une phrase permettant à Hugo de "recadrer" poliment ces personnes, mais rien n'y fait. Il a beaucoup de difficultés à s'exprimer en public avec Minspeak. Dans certains endroits avec certaines personnes il se sent libre de l'utiliser et peut avoir des débuts de conversation mais uniquement avec des personnes en qui il a vraiment confiance.

Mais l'utilisation de cet outil reste très très fragile... Pendant des mois Hugo a refusé quasi systématiquement de communiquer avec Minspeak suite à une immense déception. Un propos préparé avec soin qui n' a jamais pu être délivré par manque de volonté d'écoute d'une personne avec des besoins complexes en communication. Puis nous sommes partis une petite semaine en VAACANCES. Les vaacances, c'est une aventure fantastique imaginée par Judith et mise en décors par l'association Affiche la couleur. On s'est retrouvé avec d'autres utilisateurs de synthèse vocale et Hugo a reconnu son erreur de ne plus utiliser Minspeak et a pu écrire un poème sur le sujet.

Lundi, nous avons écouté un live et cette question de la difficulté de parler avec sa synthèse vocale est revenue sur le tapis à tel point qu'il a souhaité interroger Raphaël Terrier qui intervenait sur la chaîne Garde le Smile (super chaine soit dit en passant ). Et là, la citation d'Aristote est revenue comme un boomerang avec l'évidence, Hugo a besoin de pouvoir s'identifier. Il a besoin de modèles, de supports d'identification. Il a besoin de voir que d'autres personnes "sans-voix" et utilisent des outils de communication. Et là je me demande comment j'ai fait pour ne pas comprendre que mon fils est un ado et que comme tous les ado, il a besoin du groupe. Il a besoin de l'autre pour grandir dans sa différence.

Mais comment puis je lui fournir des modèles moi ? Surtout comment puis je lui fournir des modèles stimulants? On est bloqués à la maison le temps encore quelques temps suite à une grosse opération ... Pour faire passer le temps, on regarde pas mal de vidéos et là illumination! (enfin en toute sincérité je pense que c'est aussi les algorithmes qu'il faut remercier!) . Nous avons regardé une vidéo de Stephen Hawkins. Le montage était génial pour Hugo car fait en "ping pong" (je ne pense pas que le terme soit adapté mais bon!) les séquences alternaient entre une partie de Stephen Hawkins dans son fauteuil et utilisant sa voix de synthèse pour dire des choses "intelligentes " aux yeux de Hugo et de l'autre des personnes qui mettaient en scène les expériences.

Cette expérience m'a grandement fait réfléchir sur la nécessité pour Hugo et les autres aussi d'avoir une communauté, de se sentir représentés dans la société civile. Comment faire? je ne sais pas encore mais je réfléchis et si vous êtes tentés pour réfléchir avec moi. Je vous invite à le faire.

Une chose est sure, je pense qu'il nous faudra passer par la pair-aidance. "rien de nous sans nous" pour reprendre une phrase que j'ai adoré sous la plume de Naomi une administratrice du groupe CAA francophone sur Facebook. Mais que pouvons nous assistants de communication mettre en place pour aider, faire germer cette idée?



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