Le handicap invisible c'est difficile à détecter... en voyant une personne on ne peut pas savoir si elle est porteuse d'un handicap ou non et par voie de conséquence, on ne peut pas toujours adapter son attitude et des comportements blessants peuvent voir le jour. Certes mais à partir de quand un handicap est invisible???
Je vais vous raconter ma matinée.... J'en suis encore sous le choc de la colère. J'avais rendez vous pour inscrire Hugo à un stage de sport adapté pour cet été. Ce n'est pas la première fois qu'il participe à ces activités et donc son dossier comprend déja notif MDPH et carte d'invalidité.
J'arrive avec Hugo dans une pièce avec quatre guichets. Les 4 personnes sont occupées et une personne est devant moi et patiente. Hugo a fait un super effort pour sortir de la voiture et a un comportement tout à fait adapté et regarde (un peu fort!) un dessin animé.
Hugo a 14 ans, il mesure 1 m 50 et me donne la main. Il ne porte pas de masque. et je porte autour du cou un super collier, la synthèse vocale ( l'écran fait 10 pouces !) et j'ai cousu de la feutrine jaune autour de la courroie pour faciliter l'appropriation par Hugo!
La première employée qui se libère lance à la cantonade avec une voix pas forcément aimable :" c'est quoi ce bruit?" je lui réponds que c'est les dessins animés de mon fils. Elle me demande de baisser le son et je lui réponds que ça va être difficile. Aucune compréhension de la situation! aucune empathie! Résultat fuite de Hugo sur le parking ( et donc mise en danger!!! ) crise d'angoisse à gérer . Je l'installe seul dans la voiture avec les dessins animés à fond pour lui servir de camisole musicale et je retourne pour payer ce fichu stage!
et là .... Cerise sur le gâteau! la dame de l'accueil commence à me faire la leçon comme quoi je suis agressive et que je n'ai qu'à attendre comme tout le monde!
deux solutions s'offrent à moi:
quitter les lieux et priver mon fils de ce stage qui est génial pour lui et une véritable chance
ravaler mes larmes et payer pour que mon fils puisse continuer à pratiquer ces activités qu'il adore et qui se déroulent dans des conditions idéales pour lui.
Hugo passant avant tout... seule la deuxième solution est envisageable! Je vais donc payer les yeux pleins de larmes, de rancœur face à l'intolérance de ce monde dans lequel 5 minutes d'inconfort pour 4 personnes permettent qu'on s'autorise à chasser d'un geste les besoins particuliers et reconnus d'une personne dont la venue était pourtant attendue.
Et la phrase qui tue : " vous n'avez personne pour vous aider? " qui sous - entend que tu es INCAPABLE de gérer et que si tu pouvais laisser ton "sale gosse" la prochaine fois ça serait plus confortable pour tout le monde!
Au milieu des larmes, une question m'assaille :que faire de cette situation, la taire ou la crier sur tous les toits?
La taire c'est accepter mais la dire c'est prendre le risque de ne plus avoir de place pour les activités de l'an prochain... Difficile de trancher !
Il y avait bien longtemps que je n'avais pas vécu une situation aussi difficile dans laquelle j'ai l'impression d'être à des années lumières de l'inclusion !