un long fleuve tranquille??

Canal du midi ou gave de Gavarnie?? Non la vie avec un jeune ayant des troubles complexes de la communication n'est pas un long fleuve tranquille et ressemblerait plus à torrent des Pyrénées!

Voila ... pendant plusieurs semaines Hugo a délaissé Minspeak . Il refusait de communiquer avec en repoussant mon bras dès que je l'approchais. Paradoxalement il m'indiquait par son langage corporel et avec ses lettres son attachement à Minspeak!

Incompréhensible... Purement incompréhensible!

Comme toujours avec Hugo la perte d'intérêt est progressive et on ne se rend compte que lorsque c'est totalement installé ! Difficile de revenir dessus dans ces conditions là! Une chance un vendredi, Hugo a refusé de parler avec son orthoptiste avec Minspeak mais a cherché les lettres dans mon sac, y compris pour dire "bonjour". Nous avons donc profité de la séance pour lui demander la raison et Hugo de répondre avec ses lettres : "j'ai peur de pas y arriver". Il m'aura fallu une semaine ... une semaine à cogiter! c'est long... POURQUOI???

Alors j'ai suivi les conseils de l'interactive interaction et j'ai cherché les différences entre les deux modes d'expression. Très vite, j'ai eu l'intuition que le regard avait une importance capitale dans ce refus. Il faut dire que depuis qu'il est tout petit, lorsque les "compétences visuelles" d'Hugo diminuent, sa communication suit la même courbe descendante.

La chance actuellement était que Hugo ne refusait pas les lettres.

Il pouvait donc communiquer avec nous mais ses réponses ne me donnaient aucune piste.

Dans de nombreuses pratiques, la vidéo permet de comprendre pas mal de choses. Cependant il est extrêmement difficile de nous filmer en communication avec Hugo car nous ne serions jamais dans le champ de la caméra!

Je me suis ainsi rendue compte que je présentais les lettres et Minspeak dans des zones totalement différentes.

Pour Minspeak, je m'appliquais! Je veillais à ce que Hugo soit bien en face de Minspeak, assis de préférence. Et oui, l'écran et le guide doigt me forçaient à m'appliquer! Pour les lettres aucune posture particulière mais c'était quasi systématiquement à sa droite et plutôt assez bas!

Forte de cette constatation, je l'ai partagée avec notre orthoptiste, la question du regard prenait tout son sens. Avec l'accord d'Hugo nous avons multiplié les tests et les questionnements ont fusé. Hugo a ainsi pu nous expliquer ses ressentis, ses difficultés.

Nous avons fini par enlever le guide doigts pour pouvoir proposer Minspeak à Hugo d'une manière que je n'aurai jamais imaginée, carrément désaxée à droite. Il faut dire que le guide doigt entrave la lisibilité des icones avec un angle aussi prononcé : il utilise énormément sa vision périphérique en ce moment!

Et ce qui est important dans cette phrase, c'est le en ce moment et c'est la raison de mon post!

Hugo était correctement positionné il y a quelques mois, Minspeak sur les genoux, ou sur la table, il pouvait participer aux échanges, puis cette posture est devenue de plus en plus difficile ... mais on ne s'en est pas rendu compte jusqu'au refus qui m'a fait me questionner en profondeur.

Mon analyse de départ : Hugo refuse de communiquer avec Minspeak était donc fausse... Hugo ne pouvait plus communiquer avec Minspeak à cause de ses difficultés visuelles!

Les constats de départ étant faux, tous les raisonnements imaginés l'étaient aussi ! et un des premiers mots dits par Hugo lors de tous ces tests fut le fameux "ça va pas le bocal" qui déclenche toujours un fou rire chez moi. Il me montrait ainsi qu'il était bien installé ! ce qu'il a confirmé en retrouvant spontanément la fonction clavier dans Minspeak pour nous remercier d'avoir trouvé la solution.



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