Aujourd’hui nous avons fait réception … et oui nous sommes des mondains désormais ! Et comme chez nous ce n’est pas assez luxueux … nous étions au chat rouge (alias un service de l’hôpital des enfants ) mais le chat rouge… ça donne mieux !
Première visite ... Hugo n'est guère coopérant! Les taches demandées sont pourtant simples en apparence s'assoir sur une chaise! Hugo part dans la direction opposée de ce qui est demandé. Je conseille gentiment de demander directement à Hugo de faire les choses et non pas de m'utiliser comme intermédiaire. L'une des deux se corrige spontanément. L'autre non. Leur visite n'est que de courte durée. Très vite une nouvelle personne entre. Elle s'adresse autant à Hugo qu'à moi, même si Hugo est dans son coin et ne montre aucun signe de participation à la discussion. De temps en temps, je vais proposer à Hugo d'entrer dans la discussion. Selon les moments il se saisit de l'opportunité parfois répond juste non. Parfois Hugo se manifeste et je l'accompagne dans son intervention. Peu à peu Hugo s'approche et se joint à la conversation il est désormais dans le cercle conversationnel. Hugo termine la conversation en disant :"tu parles avec moi j'ai confiance en toi".
Petit instant de répit et une nouvelle personne entre. Elle n'est visiblement pas habituée à communiquer autrement. Dès les premiers mots, Hugo lance : " tu peux me parler". et depuis une question me taraude: Qui est mal-élevé? Hugo ou son interlocutrice?
Peut on à 15 ans interpeler un adulte ? Peut on parler à l'accompagnateur d'une personne non verbale des ressentis de cette dernière?
je pense que je ne suis pas la seule à me poser cette question. La discussion se poursuit. j'épelle les phrases de Hugo (et oui hier soir nous avions une réunion et je n'ai pas mis Minspeak à charger !)
La discussion dure un peu et au moment où cette invitée va prendre congé. Elle demande à Hugo ce qu'elle peut faire pour lui. Et Hugo de lui répondre qu'il suffit de dire aux gens de lui parler directement.
La journée continue...tout le monde parle directement à Hugo qui participe aux discussions, pose des questions et répond à celles qui lui sont posées. Hugo dit ses peurs ses besoins . Le message est passé! la place de Hugo a changé au cours de cette journée. En s'affirmant comme communiquant il devient un patient presque comme tout les autres. On prend plus de temps pour les discussions.
Quelle journée ! Ce fut dur, intense mais tout le monde a écouté Hugo dès lors qu'il l'a demandé, j'ai vu des gens se questionner, des regards de médecins, de soignants se modifier en fonction de la qualité de l'échange, une interne qui commence son examen en parlant à Hugo comme à un bébé et finir en lui parlant italien à toute vitesse, un autre venir compter en arabe à la demande de Hugo pour chercher de l'apaisement, j'ai vu des médecins expliquer directement à Hugo sans chercher à adapter leur vocabulaire.
Il n'y a pas longtemps, je pestais contre un mini service d'une mini clinique aujourd'hui, je suis admirative de l'écoute et de la volonté de trouver des solutions pour le plus grand confort de Hugo. La différence entre les deux situations?
LA COMMUNICATION, ou plus exactement la fluidité de la communication
LE REGARD posé sur Hugo
Car oui, aujourd'hui nous avons vécu une journée difficile mais nous avons tous les deux été soutenus, accompagnés et écoutés et ça change tout !
