C'est vraiment fortuitement que j'ai découvert ce titre. Il m'a été glissé lors d'une discussion virtuelle par une personne que je remercie plus que vivement. Une âme prisonnière. Tout est dit dans le titre....
Le livre est super ancien, pour vous dire, le prix est encore écrit en francs sur la couverture! Alors je ne vous parlerai pas des premières pages consacrées à l'autisme. Elles sont loin d'être les plus intéressantes car très datées (la parution est de 1994) et dans le secteur de l'autisme, les choses ont pas mal évolué!
Vous l'avez donc compris, ce livre a été écrit par un jeune autiste non verbal, allemand avec son ordinateur en communication assistée. Birger a besoin de l'aide d'un de ses proches pour se saisir de l'outil.
Mais Birger raconte. Il raconte son enfermement dans le mutisme. Il raconte ses cris qu'il ne peut pas controler, la souffrance que cela entraine chez lui. il raconte aussi son incapacité à maitriser certains comportements bien qu'il les réprouve.
Il raconte son lien à l'autre. Son attachement à son frère m'a particulièrement touchée, peut être parce que Hugo est fils unique. Mais Birger montre également un attachement à de nombreuses personnes, qui sont dans des cercles plus ou moins proches de lui. L'engagement et l'application à répondre aux courriers reçus que l'on perçoit dans ce livre en témoigne. Pourtant ce livre n'est qu'un florilège de textes compilés à postériori. Il ne s'agit pas de l'intégralité du journal tenu par Birger sur une période donnée. Et là, là aussi, je retrouve Hugo qui s'attache à répondre avec application et fierté aux messages reçus, gage d'existence.
Il témoigne d'une exigence monstrueuse envers lui même et d'un regard extrèmement sévère posé sur lui même. Je n'ai pas compté le nombre de fois où il
fait suivre son prénom d'une insulte ou quasi mais c'est sidérant. Il montre aussi avec une lumière crue certaines de ses difficultés, précisant qu'un bébé pourrait le faire. Il nous dit aussi sa difficulté à communiquer en fonction de son état émotionnel.
Ses mots choquent et me percutent. Ils me confortent dans l'importance du regard posé sur la personne, regard qui va modifier la perception que la personne aura d'elle-même.
Mais ce qui m'a le plus bouleversée (non en fait tout m'a bouleversée et je ne suis plus la même après la lecture de ce livre.... ) c'est la volonté de Birger de témoigner pour les autres. Sa volonté quasi militante de décrire sa réalité, pour nous qui ne sommes pas des hommes -iles mais aussi pour ses "frères muets" et "soeurs muettes" .
Au cours de cette lecture, j'ai énormément pensé à certaines discussions que j'ai pu avoir avec vous . La force des images utilisées pour décrire cet enfermement est sidérante.
Alors oui, les puristes me diront : " c'est de la communication assistée". Mais l'expression de ses émotions est si poignante... je ne pouvais pas ne pas vous en parler!