Dit comme cela, ça pourrait être le titre d'un roman à l'eau de rose qui finirait ainsi : ils s'aimèrent et ils eurent beaucoup d'enfants... ça pourrait... ça serait reposant, idéal pour un post écrit un dimanche matin à l'heure du brunch.
Mais en fait non, malgré le miel sur les pancakes, c'est de préjugés et de bienveillance dont il est question.
Hugo va avoir 18 ans prochainement. C'est donc un adulte en puissance, certes il me donne souvent la main pour marcher ce qui est assez surprenant à son âge (j'en ai pris conscience un soir en écoutant un podcast!) mais sur laquelle nous désormais pouvoir travailler en cherchant à comprendre le besoin (certainement sensoriel) sous-jacent.
Et donc consciente que je ne peux absolument pas maitriser tout autour de lui, ce qui serait en outre à mon sens particulièrement délétère, je laisse Hugo appréhender l'espace autour de lui et nous travaillons ensuite sur les comportements sociaux, les interdits, les dangers, bref les compétences psycho-sociales comme avec n'importe quel enfant, sauf que là, Hugo est presque adulte ce qui modifie la qualité de la réflexion et la manière d'aborder les choses.
Sauf que l'autre jour, à proximité d'un établissement sanitaire et social, une personne particulièrement bienveillante (ceci est écrit sans cynisme ou critique) a pensé que Hugo (qui était venu pour témoigner !) avait déjoué la surveillance de l'adulte sous l'autorité duquel il était placé et a donc réalisé ce que tout adulte responsable et bienveillant devait faire: protéger et alerter l'adulte sensé avoir cette autorité.
Cette anecdote, qui s'est bien terminée! m'a permis de prendre conscience de la vulnérabilité de Hugo pour exposer son identité et son handicap de communication. La charge mentale de porter l'outil de communication reposant sur moi, Hugo se trouve privé de tout moyen de communication dans ces moments là alors qu'il en aurait besoin et se retrouve donc victime d'un biais cognitif induit par son apparence : un jeune qui ne s'exprime pas oralement mais qui marche DOIT ETRE accompagné, protégé... je vous laisse finir, vous avez compris l'idée et les préjugés.
Comment faire alors?
L'option "faire changer les mentalités" en un claquement de doigts ne me semble pas vraiment envisageable. L'option baguette magique qui efface les difficultés d' Hugo non plus!
Reste donc à modifier l'environnement afin qu'Hugo dispose d'un outil pour se "'défendre" je devrais plutôt dire "se présenter" sans avoir besoin de l'aide de quiconque.
J'ai cherché ... sans trop de succès et parlé de cet évènement qui a fortement bousculé Hugo à toutes les personnes qui l'accompagnent au quotidien. Et son orthophoniste a eu l'idée géniale d'un badge à porter en ces situations, précisant l'identité de Hugo.
Le type de support étant trouvé et totalement adapté à la situation, qui n'a pas de badge lorsqu'il intervient dans un salon, une conférence? J'ai mis à exécution et j'ai présenté à mes copines expertes ! (merci mes amies!)
Un cordon pour porter les badges récupéré après une conférence vite retrouvé (ça c'est un exploit!), deux visuels imprimés et l'affaire était classée!
Désormais il reste à apprendre à conserver ce badge autour du cou... Avec des particularités sensorielles ce n'est pas simple !
Il nous faut aussi trouver comment extrapoler ce support pour la vie de tous les jours afin de permettre à Hugo de gagner en sensation de sécurité lors de ses déplacements quotidiens.
Pour cela j'envisage le plastique fou!
Des minis cartes de plastiques fou accrochés aux différentes fermetures éclairs de sa banane... Ya plus qu'à ... Et si, on profitait de l'après midi de ce dimanche pour faire un gâteau et cuire les cartes de plastique après ?
