• Marilyn

"les erreurs sont la preuve qu'on essaye"

Il n'y a pas encore deux ans que Hugo a son ordinateur pour parler...

Pas encore deux ans que nous apprenons à vivre avec pour permettre à Hugo de réduire son handicap de communication.

Mais l'an dernier à cette période, je changeais d'activité professionnelle... je changeais également mon rythme de travail et puis les évènements se sont enchainés et au final, l'année fut particulièrement éprouvante!

Et oui... Elle fut éprouvante, car j'ai couru après le temps toute l'année, passé toute l'année à imposer à Hugo de suivre un ryhtme qui n'était pas le sien et surtout... passé toute l'année sans avoir la disponibilité nécessaire pour écouter Hugo. Et peu à peu, les progrès que nous avions fait dans la mise en place d'une communication mise en voix par Minspeak s'est estompée.

Nous avons peu à peu perdu l'habitude de parler au quotidien, sur tous les petits sujets de la vie quotidienne. Cela s'est accentué durant la période de confinement, durant laquelle nous étions en permanence ensemble. Nous avions perdu l'envie, le besoin, de communiquer. Pour être plus précise, je devrais dire, "j'avais perdu" et non pas nous.

Hugo a été très patient mais... lui il avait besoin de communiquer mais il s'est retrouvé privé de partenaire de communication. Il n'était donc plus entendu puisque je ne lui proposais pas de me parler. Il s'est donc retrouvé isolé... Et peu à peu, son comportement a changé. Il s'est replié sur lui même. Il s'est réfugié dans ses activités favorites ( regarder les dessins animés de bébé). Il a perdu confiance en moi en tant que partenaire de communication. Il a également recommencé à utiliser les "outils" qu'il avait trouvé tout seul pour communiquer avant d'avoir ses lettres ou sa synthèse vocale.

Si ses fameux outils étaient acceptables, cela ne poserait que peu de difficultés. On parlerait de régression avant une nouvelle phase de progrès. C'est assez fréquent dans la courbe des apprentissages d'Hugo. Mais les "outils" mis en place par Hugo ne sont pas acceptables. Il s'agit de troubles du comportement sévères, le mettant et me mettant en danger. Les crises sont de plus en plus fréquentes et elles sont souvent violentes pour lui et pour les personnes qui l'entourent.

Un jour, j'ai pris conscience que la courbe des crises était inversement proportionnelle à l'utilisation des outils de communication par Hugo. Alors on en a parlé... J'ai représenté très régulièrement (aussi souvent que possible) des outils de communication, posé des questions fermées (les seules auxquelles il lui était possible de répondre à ce moment là).

Pendant plusieurs jours, mes efforts étaient vaincs... puis un jour,le premier pointage est revenu, puis un grand vide. Puis de manière aléatoire, Hugo répondait ! Puis il m'a dicté un poème... Et là, la communication était repartie. Nous étions loin de là ou nous nous étions arrêtés mais nous étions repartis! Les avancées ont été fragiles, lentes mais elles étaient là. J'en ai pris soin comme de petites plantes qui sortent à peine de terre!

Au fil des semaines, les échanges se sont densifiés. Hugo a réutilisé son ordinateur pour parler pour dire des choses simples, nous avons finalement retrouvé le niveau d'avant puis dépassé. Désormais une nouvelle direction s'ouvre à nous, pour notre plus grand bonheur!

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