Il y a deux ans, je commentais ainsi sur Facebook un visuel parlant de synthèse vocale " I have a dream"... Et je n'avais pas vraiment conscience de l'impact que cet outil aurait sur ma vie, mais encore plus important sur SA VIE...
Il y a deux ans, le quotidien était particulièrement difficile. Vous commencez à me connaitre je ne suis pas trop du genre à me plaindre mais plutôt à faire contre mauvaise fortune bon cœur. En urgence, j'avais donc fait couper tout court mes cheveux et opté pour des vêtements super larges ... Bref, j'avais mis en place des parades pour répondre aux excès de violence qui pouvaient envahir la maison. La raison de ces excès ? Hugo pouvait particulièrement bien la mettre en mots, il lui fallait être entendu.
Ses lettres lui permettaient de dire tout ce qu'il voulait mais personne ne l'entendait par manque de retour vocal. Nous avions donc depuis le mois de juin le projet de synthèse vocale pour Hugo mais tout semblait trainer en longueur pour lui! Et oui à passer 12 ans sans parler, l'envie se faisait vraiment pressante!
Et puis ...
Et puis le 13 décembre 2018, le livreur est arrivé! Hugo avait enfin une voix qu'il a pu apprivoiser, "dresser" pour reprendre ses mots...
C'est le début du changement.
Dit comme cela, ça fait carton publicitaire pour un appareil électroménager dans les années 1950! Mais oui pour nous c'est le début du changement!!! Mieux encore, c'est un des tournants les plus marquants de notre existence ...
Parce que oui... Désormais depuis qu'Hugo a une voix, il "existe dans l'oreille des gens" et ça ça change tout!
Lorsqu'il est interpellé dans les lieux que l'on fréquente régulièrement, il peut répondre et EXISTER en tant que tel, avoir voix au chapitre!
Certes il utilise encore beaucoup son clavier papier pour me délivrer des messages personnels ou chuchotés (ça c'est super pratique!) mais il a développé toute une communication sociale qu'il n'avait pas!
Il a commencé par investir la politesse. Merci, Bonjour et autres salutations d'usage furent parmi les premiers messages délivrés. Vinrent ensuite les réponses à des questions ciblées sur les romains lors de visites guidées, lui permettant de montrer une image positive de lui. Puis des messages plus structurés destinés à des personnes bien identifiées ou la participation à des jeux de société.
Aujourd'hui Hugo n'est pas encore autonome dans son utilisation non pas qu'il ne parvienne pas à l'utiliser mais parce qu'il n'ose pas parler de lui même, parce qu'il a besoin qu'on l'invite à parler, qu'on lui propose de dire ce qu'il a à dire... Il a besoin d'apprendre à communiquer de manière spontannée! Nous y travaillons ...
Au quotidien , mes cheveux ont repoussé peu à peu ! Trois mois la livraison, en mars, j'avais enfin retrouvé ma coupe longue (qui est pourtant assez courte!) comme dit le coiffeur. J'ai remis chaines et colliers . Cela semble bien futile comme changement mais pourtant !
L'intensité sonore dans la maison a aussi diminué. Et même mieux, on parvient désormais à réduire les troubles du comportement ! Parmi les plus dérangeants en cette période de COVID, le plus invalidant est le fait qu'Hugo crache partout et tout le temps. Ce n'est pas encore systématique! C'est encore compliqué à mettre en place . Mais quand même ça marche, pas systématiquement mais ça marche!
Et quand ça marche bien promis ça change la vie! Alors oui ça a changé ma vie, changé sa vie!