Et oui à 48 ans bientôt je me pose la question sérieusement!
quand on est parent d'enfant extraordinaire on acquiert souvent des compétences inouies... J'ai l'impression que depuis son accouchement mon CV s'est enrichi de manière exponentielle.
A l'hopital on apprend à surveiller les constantes, à déchiffrer le moindre signal d'alerte: compétence indispensable pour rentrer à la maison sans risque.
Puis vient le temps des rééducations, on travaille le tonus musculaire, la poursuite oculaire, la communication la préhension et j'en passe.
Puis l'école devient obligatoire mais n'est pas possible pour lui... (je ne commenterai pas ce sujet) alors on commence à s'interroger sur les mécanismes d'apprentissage, les neurosciences ... on lit on construit des supports adaptés à ses difficultés et on travaille au quotidien non sur le programme scolaire mais sur les apprentissages fondamentaux et tous les ans on justifie ce que l'on a mis en place et les éventuels progrès. Et ton fils révèle un jour qu'il sait lire et admirablement écrire en français mais pas que... Tes compétences sont reconnues par l'Education Nationale qui t'emploie comme enseignant contractuel profitant au passage des formations que tu as financé toi même pour aider ton fils laissé sur le coté par l'institution... Mais c'est pas grave... au moins que d'autres familles puissent bénéficier de ton expérience... et tu continues... tu te bats donc pour que la société puisse un peu t'aider... il a 14 ans ça serait bien que l'Etat soutienne autrement que par le versement de la PCH (servie d'ailleurs par les services départementaux!)
Mais non ... Ce n'est pas possible !
alors ce n'est pas si grave... les copines sont là (Merci Caroline Merci Lynn!) et tu trouves des cours d'anglais et de latin pour permettre, à tes frais, à ton fils de vivre ses rêves et les cours en visio commencent et c'est top!
Finalement l'absence de place à l'école pour Hugo a permis qu'il construise son parcours de compétences et qu'il excelle et ait un vrai projet de vie...
MAIS ... lorsque c'est le monde de la santé qui commence à barrer l'accès à ton fils ? tu fais quoi???
Ce matin Hugo se plaint d'une oreille, vus les symptomes je pense à une otite... je contacte le cabinet médical . Les rendez vous sont pris désormais sur Doctolib pas de place avant Jeudi... quatre jours ça risque de faire long . Je rassure Hugo et j'essaye le COSIL un service d'Urgences non vitales qui se targue de recevoir tout le monde sans rendez vous sur des horaires de bureau situé à quelques kilomètres de la maison. Nous y sommes déja allés deux fois depuis février. A chaque fois je sors en larmes et Hugo pique une crise d'angoisse. Ses compétences sont niées et ses besoins particuliers totalement incompris. Mais bon regarder un tympan... normalement ça devrait aller... pas d'impact affectif comme la première fois et surtout je mets ma carapace sachant où je vais et eux ont une ébauche de dossier médical, ils connaissent les difficultés d'Hugo, j'espère que les choses évoluent..
Mais les premiers mots du médecin "le son est trop fort il faut baisser !" (Hugo regarde les dessins animés sur mon téléphone). Je respire je réponds que c'est impossible. Il est donc impossible de soigner Hugo. Je réexplique et là le truc avec la blouse (désolée mais compte tenu du manque d'humanité et de compréhension je doute d'avoir un médecin face à moi!) m'explique que puisque c'est ça on ne peut pas soigner Hugo et que je suis trop émotive.
Après cette consultation expéditive puisqu' AUCUN ACTE n'a été pratiqué, la secrétaire tente de me facturer la consultation. Mon sang n'a fait qu'un tour !!!
Alors aujourd'hui ... oui je me demande si je dois entreprendre des études de médecine pour pourvoir traiter dignement et respectueusement les otites de mon fils!
