Souvent on m'a dit "mais pourquoi , tu lui prends la tête comme ça ? " "Pourquoi tu t'entêtes? il ne parle pas, il ne parle pas! ". Pire, d'autres l'ont pensé sans jamais oser le dire! A ces gens, je n'ai rien su répondre! J'ai mangé mon chapeau et cessé la conversation. On parle souvent entre mamans et encore ce matin (je sais que vous qui lisez ce post vous vous reconnaitrez!) de l'intensité de notre engagement, de notre envie de faire partager avec nos proches nos réussites, nos doutes mais aussi le poids de cette communication alternative qui souvent repose en grande partie sur nos épaules , ce qui parfois nous épuise et nous décourage!
Mais hier, oui hier matin j'ai assisté à un moment juste exceptionnel au cours duquel j'ai seulement servi de voix à mon fils! Nous avions un rendez vous de suivi avec un médecin, un chirurgien même spécialisé en orthopédie. Hugo lutte contre une scoliose depuis dix ans et les arrêts de jeu imposés par le premier confinement ont sifflé la fin du match, le combat était déséquilibré, la scoliose a gagné!
La radio sur l'écran lumineux laisse peu de doutes, la discussion commence "en douceur" autour d'une chirurgie. Hugo est assis sur une chaise, chose assez rare pour être signalée, très calme. Il écoute sérieusement les explications. Je lui propose ses lettres et les doigts d'Hugo dansent sur la feuille... " il faut m'aider Monsieur docteur, je serai courageux et sage". les larmes pointent dans mes yeux, ma voix a des trémolos... mais Hugo reste assis digne sur sa chaise d'adulte, je suis assise sur la chaise basse à coté de lui et le chirurgien vient s'assoir sur la chaise d'adulte à coté de ma chaise d'enfant et entame une discussion avec Hugo.
Il lui demande ses peurs, il écoute ses réponses, laisse le temps à Hugo de formuler chaque réponse, me laisse juste la place pour mettre en voix les mots d'Hugo, ses peurs, ses interrogations sur sa vie d'après. Hugo l'interroge avec une sidérante sincérité, lui demande presque son CV sur cette opération. Ce grand Monsieur se place à la hauteur de Hugo avec une humilité et une humanité comme j'en ai rarement croisé. Pour la première fois j'ai l'impression de ne pas exister dans la communication d'Hugo. Je n'ai pas besoin de le poursuivre avec ma feuille comme c'est généralement lors de nos conversations, je dois seulement lire les lettres qui s'enchainent les unes après les autres.
Lorsqu'on quitte la salle de consultation, je sais que je viens de vivre un moment rare qui adoucit un peu la terrible sentence : l'opération semble inéluctable!
Mais mon entêtement a permis que Hugo puisse être acteur d'une décision aussi difficile qu'intrusive... Et ça pour moi c'est pas rien!!!