Les 4 fantastiques !

Il n'est pas question de super héros. Quoi que ...

Nous allons parler de livres. Alors j'aurais pu faire 4 fiches, une par ouvrage mais j'ai préféré les regrouper car ces 4 livres présentent 4 histoires de super héros bien moins connus que Superman mais tellement plus humains.

Le point commun de ces quatre livres : ils ont tous été écris par des personnes entravées dans leur communication. Il s'agit de

  • Angèle Lieby, Une larme m'a sauvée

  • Philippe Vigand, légume vert,

  • Philippe et Stephane Vigand, Putain de silence

  • Jean Dominique Bauby, le scaphandre et le papillon

Comprendre ce que peuvent ressentir les personnes privées de communication est essentiel pour moi, pour mieux accompagner Hugo entre autres, sur ce chemin ardu. Et qui mieux que des personnes brutalement frappées par cette perte brutale de la communication pour nous expliquer l'importance de ces petits gestes anodins qui pourrissent la vie et même pire qui pourrissent la perception d'eux même.

Certains termes très déshumanisants employés dans les hopitaux par les soignants nous choquent la première fois qu'on les entend par leur déshumanisation. Je me souviendrai toujours du haut le coeur que j'ai eu lorsque j'ai entendu que l'on " gavait" mon fils pour le nourrir par la sonde naso gastrique. Moi en bonne fille du Sud Ouest c'est les canards et les oies que je gave! Mais au fil des jours ce mot est passé dans le vocabulaire courant tout comme le "j'ai passé les médicaments". Expression particulièrement déshumanisante aussi puisque la personne est réduite à sa plus simple expression par l'utilisation de l'image d'un tuyau.

Mais dans l'urgence , on s'adapte pour être compris par le corps médical et on est pris dans ce tourbillon. Puis souvent les choses se posent et nous avec et on peut réfléchir et revenir à des mots plus dignes, des expressions plus humaines et moins bestiales et montrer le caractère inhumain de certaines expressions ou de certains gestes.

Mais .. Mais ce n'est que mon interprétation de parent accompagnant qui remet pas mal de choses en question et je sais que c'est extrêmement subjectif. Ce n'est que l'avis de la fille du Sud ouest! Ayant entre deux gavages de canards (ça c'est pour l'image d'Epinal!!) fait aussi des études d'Histoire , j'ai appris que la seule chose qui peut faire foi, c'est la source directe et non interprétée et que c'est la dessus que je dois m'appuyer! Alors dès que j'en ai l'occasion je me jette sur les livres de témoignages. J'essaye de piocher des indices qui pourraient accompagner Hugo sur le chemin de l'oralisation (son rêve fou) et de la communication (notre objectif) . Parce que pour lui comme pour bien d'autres, communiquer relève d'un double défi apprendre à utiliser son outil mais aussi oser dire.

Alors je suis les conseils avisés de Marielle, j'essaye de penser la situation de communication comme un écosystème dans lequel il faut toujours remettre Hugo (ou l'utilisateur ) au centre. Et ces livres biographiques m'aident énormément!

En écrivant ces dernières lignes j'ai l'impression d'enfoncer des portes ouvertes mais je me rends compte qu'en tant que parent même si on a l'impression que l'enfant est au centre de nos vies, encore plus lorsque le handicap s'impose, sa place est beaucoup plus volatile. la toute puissance des parents qui prennent toutes les décisions y compris les plus futiles pour économiser de l'énergie est difficile à mettre de coté.

Alors ... pour toutes ces raisons, il est ESSENTIEL de lire relire et lire encore les témoignages pour lutter contre cette sensation de toute puissance donnée par l'absence de communication!


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