Non rassurez vous ce post ne sera pas en anglais! Même si c'est Anna qui m'a suggéré la lecture ce livre!
Et oui encore un livre... et un livre qui me parle beaucoup!
Il me parle beaucoup car c'est un récit de maman, de maman touchée de près par l'autisme et forcément l'identification est facilitée mais j'ai surtout un lien très particulier avec cette histoire.
Vous vous souvenez peut être de cette petite fille de trois ans qui ne parlait pas mais qui faisait des peintures à tomber. Nous on avait un lien tout particulier avec elle. C'est quelques jours après que ses toiles aient fait le tour du monde que Nathalie notre libraire préférée me proposait d'exposer le travail de Hugo et cette expo a été le point de départ de pas beaucoup de choses... Alors j'ai toujours gardé en mémoire le souvenir de cette petite fille qui ne sait pas que l'on existe mais sans me préoccuper davantage de son parcours.
Plusieurs années plus tard, nous avons rencontré Anna et au détour d'un cours d'anglais avec Hugo nous avons échangé sur la communication, sur l'éducation sur la manière d'être à l'écoute de nos enfants différents et elle m'a demandé si j'avais lu ce livre Iris Grace - La petite fille qui s'ouvrit au monde grâce à un chat.
Toujours avide de témoignages et de lecture, j'ai noté la référence. Et quelle surprise au fil des pages! Tout d'abord ce livre confirme une de mes citations préférées : "l'art est le plus court chemin de l'homme à l'homme" (Malraux). Ce récit en témoigne ! La peinture, la musique permettent à Iris Grace mais aussi à Hugo de dépasser leurs difficultés, de se dépasser pour aller à la rencontre de l'autre. L'art a ceci d'universel qu'il permet de toucher la personne au plus profond, en passant par les voies sensorielles. (Là, normalement arrivait une phrase virulente sur les codes associés aux lieux de culture qui entravent l'accès pour les personnes en situation de handicap mais je l'ai reformulée plein de fois... ) Quel dommage que les lieux de culture ne soient pas davantage investis par les personnes en situation de handicap et en particulier les personnes avec autisme! Cette constatation, je pense la partager avec la maman d'Iris mais je me suis également rendu compte que je partageais pas mal d'autres points de vue sur la manière dont j'ai accompagné Hugo. Et cela ... je vous assure c'est toujours émouvant de se rendre compte que des gens que l'on ne connait pas partagent un point de vue similaire au votre!
Cette maman elle me sidère, elle est capable de s'adapter et de faire des plans! Et là moi je suis admirative. Certes j'ai toujours accompagné Hugo au plus près de ses besoins en me fiant à l'atmosphère du moment (d'ailleurs je ferai un post un jour dessus!) mais j'ai toujours été et je le serai encore aujourd'hui, bien incapable de dire où nous allons et comment nous y allons. Arabella, elle fait des plans et construit des étapes pour y parvenir tout en restant le plus possible à l'écoute d'Iris! Alors là je dis Bravo!
Alors oui il ne s'agit pas d'un livre sur la communication alternative mais ce livre est essentiel dans la description qu'il fait de l'écoute, de tous ces éléments qui permettent de dire "mais je le comprends" ( ou mais tu le comprends). Il détaille de nombreux éléments aussi inaudibles pour une oreille non avertie que le souffle d'une respiration qui permettent de se mettre à l'unisson émotionnelle avec l'enfant et de donner sens à ce que ressent notre enfant. Ce livre il montre aussi la difficulté pour le papa et le reste de la famille (d'ailleurs fantastiques dans le livre) la difficulté de comprendre aussi bien Iris, peut être et c'est une interprétation de ma part par un décodage moins précis de ces éléments imperceptibles.
Mais moi, vous savez je suis optimiste de nature et ce livre il me montre l'apparition tardif du langage oral débloqué par des capacités exceptionnelles d'écoute et je suis persuadée que Hugo comme beaucoup de ses copains "sans-voix" a besoin que leurs partenaires de communication développent des capacités d'écoute pour investir la discussion, qu'elle se fasse par le biais de la voix comme Iris pour avec Minspeak pour Hugo !
Bref je serai plus attentive lors des prochains cours d'anglais avec Anna et un jour je pense que j'essayerai d'échanger plus longuement avec Arabella ...
Les peintures d'Iris sont splendides...Il faudra aussi les montrer à Hugo quand il aura repris confiance en ses couleurs!
