"C'est peut être un détail pour vous, mais pour moi ça veut dire beaucoup..."

Merci Michel Berger pour ce titre, (j'espère que la SACEM ne me tombera pas dessus!). C'est effectivement peut être un détail pour vous mais moi ça me gène quand même beaucoup.

Personne ne pense à faciliter la projection dans le futur des personnes avec des besoins complexes de communication (ou des troubles pour Sandrine). On parle des outils robustes pour communiquer dans la quasi immédiateté ( je précise car Hugo trouve sa fluence verbale trop faible!). On a des outils pour travailler la mémoire et parler du passé, les cahiers de vie, quelle que soit leur forme; (pensées à Judith, Marielle et Anahita les reines des cahiers de vie à mes yeux !) mais qu'avons nous pour le futur?

A ma connaissance, pas grand chose de structuré et d'étudié comme tel. C'est à mon avis un manque, un vide énorme et surtout signifiant! Il y a des mois que j'ai commencé à creuser cette question au fin fond des circonvolutions de mes neurones dans jamais oser la poser sur le papier et surtout la partager. Je trouvais bien prétentieux de ma place de maman, de venir bousculer cet ordre établi. Mais aujourd'hui, je suis toujours maman je vous rassure, j'ai trouvé un allié de poids pour oser. Cet allié, c'est Lionel Naccache ( je vous fais la confidence, il ne sait pas qu'il est mon allié!).

Au détour des deux derniers livres que j'ai lu ( Parlez vous cerveau et le cinéma intérieur ) j'ai par deux fois trouvé cette image que le cerveau conjugue, qu'il voyage dans le temps.

Si avec nos outils de communication nous l'aidons à voyager dans le passer, à expérimenter et à mettre des mots sur le présent, que lui proposons nous pour aller dans le futur?

Vous imaginez vous un agenda dans lequel toutes les pages à venir seraient vides? Que ressentir ? comment appréhender demain, comment anticiper?

Je ne suis pas psychologue mais il me semble évident qu'un tel manque va avoir un impact sur la perception du temps, et même la construction de la personnalité des personnes. Je ne peux pas préciser lesquelles cela demanderait plus de rigueur et de technique que ce simple post.

Cependant, il suffit de lire Philippe Aubert dans Rage d'exister pour comprendre que la projection dans le futur est un sujet important. On retrouve aussi cette question de la temporalité dans le livre de Martin Pistorius, quand j'étais invisible.

Alors oui, j'ai l'intime conviction que faire des cahiers de projets est indispensable pour la construction de la personne, tout autant que conserver la mémoire. Mais c'est difficile, très difficile!

C'est difficile pour nous parents d'abord! Nous devons nous projeter dans un monde qui nous effraye à nous parents. Quel sera le futur pour Loulou et Mini Miss? C'est d'ailleurs souvent LA question qui découle de nos discussions les plus intimes. Comment préparer le futur ?

Une autre question vient trop souvent alourdir cette question du futur: comment évolue la maladie qui entraine le handicap?

Face à ces angoisses et peut être pour ne pas les leur transmettre, ben nous éludons le sujet et c'est bien normal!

Mais c'est aussi difficile de tenir un cahier qui parle du futur ! et ça c'est bien la gageure à relever! un cahier qui parle des projets positifs mais aussi des négatifs pour permettre de venir les reparler pour les dédramatiser. Moi j'imagine bien un cahier avec pages que l'on peut arracher et coller dans le cahier de vie une fois que l'évènement est passé et on pourrait même imaginer coller cette page dans le cahier de vie après!

Comment représenter les évènements à venir? voila une question bien intéressante, avec des pictos et des images piquées sur Internet ? avec des dessins ? C'est une question qui va dépendre de chaque famille ! Mais on peut imaginer que ces cahiers à projets comportent un code couleur pour repérer les projets super attendus et les projets qui nous sont un peu imposés, on peut décrire ses émotions, donner le déroulé approximatif prévoir une sorte de routine en précisant les différentes étapes, bref s'approprier le futur, être acteur de son futur.

On ne peut pas modifier le cours de la vie mais aider à anticiper, à montrer une continuité, à percevoir le temps et ça même sans être psychologue, je pense que ça change la vie!


Alors vous aussi vous avez désormais envie de conjuguer la CAA?



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